Mijn dagelijkse job is het kleuteronderwijs, en wij hebben sinds Januari een nieuwe kleuter (F), het was ons tijdens de inschrijving al opgevallen dat F redelijk zwaar gebouwd was voor een 2,5 jarige kleuter. Maar stonden hier verder niet bij stil. Nu F ondertussen enkele maanden bij ons in de klas is, zijn we ons meer en meer zorgen beginnen maken. F schrokt haar eten naar binnen, geniet er niet van, wil alleen maar meer en meer. In het begin dachten we dat de ouders dit stimuleerde, en er geen rekening mee hielden. F was namelijk enigste dochter, beetje onverwacht, beide ouders zijn van latere leeftijd, en hun leven staat geheel in het teken van F. Mijn vermoeden werd dan ook bevestigt door de ouders toen ze enkele weken kwamen met het nieuws dat F bloed moest laten trekken omdat dokters vermoedden dat ze leed aan het PWS (Prader Willi syndroom).

Mijn leervraag:
Ik heb reeds in het buitengewoon onderwijs gestaan, en al eens gehoord van de ziekte, maar nooit in mijn klaspraktijk tegen gekomen. Het lot van F trek ik me fel aan, vooral omdat het kind er zelf onder lijd, wanneer het op de grond is gevallen kan het niet zelfstandig opstaan, kinderen stellen zich vragen bij haar gestalte,… Ik weet niet goed hoe ik hierop kan ingaan. Moet ik haar eten ontzeggen, wat kan ik tegen de andere kleuters zeggen,…

Ondernomen actie:
Opnieuw informatie opzoeken is de boodschap, zowel informatie over het syndroom, als de behandeling, als de remedie,… maar ook wil ik eens met de ouders spreken, want ik weet niet of zij beseffen wat het allemaal wil zeggen, zij zien volgens mij het probleem niet echt in.

Wat heb ik geleerd:
--> Een korte samenvatting van wat het syndroom net inhoud:
Het is een combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust en een aantal uiterlijke kenmerken. Kinderen/ mensen met dit syndroom blijven over het algemeen klein en hebben slappe spieren. Al op jonge leeftijd (2, 3 of 4 jaar) ontwikkelen ze een chronisch hongergevoel, waardoor zij overmatig veel willen eten en een gevaar bestaat dat zij zwaarlijvig worden.
Baby's met PWS worden meestal te licht geboren en zijn heel erg slap (hypotoon). Voeden is direct na de geboorte het grootste probleem.

--> Wat kunnen wij als leraar/ opvoeder hieraan bijdragen:
Het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn. De sterke lust tot eten, een eetdwang eigenlijk, levert naast de stemmingswisselingen vaak de meeste problemen op.

--> Valt het syndroom te genezen of te behandelen:
Genezing is helaas niet mogelijk. Wel komt de medische wereld steeds meer te weten over dit syndroom en de behandeling van dit syndroom. PWS wordt steeds vroeger bij kinderen geconstateerd, vaak zelfs al enkele weken na de geboorte.
Kinderen met PWS krijgen vaak direct vanaf de geboorte fysiotherapie en logopedie. De begeleiding wordt steeds beter. Ook worden er veel hele positieve resultaten bereikt met groeihormonen waardoor de kinderenbeter groeien, meer spiermassa ontwikkelen, betere concentratievermogen en meer uithoudingsvermogen krijgen.


Toepassing in de klas:
Vaak word er geschreven dat kinderen met PWS een achterstand hebben op hun leeftijdsgenoten, dit is in F haar geval niet zo, zij heeft geen mentale achterstand, enkel op groot motorisch vlak scoort ze lager. Dit kan al dan niet te wijten zijn aan het feit dat haar ouders zoveel met haar bezig zijn. Wel is overal te lezen dat deze kleuters gebaat zijn om samen met ‘normale’ kinderen in de klas te zitten. Andere kinderen kunnen zo fungeren als rolmodel. Ook is het voor F ideaal dat we slechts een klein kleuterklasje zijn met slechts 15 kleuters, en zo meer oog hebben voor de noden en zorgen van ieder kind individueel.Belangrijke informatie die ik heb opgedaan is ook dat je niet mag uitgaan van een IQ test, deze kinderen zijn vaak minder snel van begrip, en hebben last van een korttermijn geheugen.

--> Enkele tips voor het kind in kwestie te helpen op cognitief vlak:

• Korte termijn informatie opslaan in het lange termijn geheugen (veel herhalen)
• Veel werken met visualiseren
• Verschillende invalshoeken: het vertellen, het voordoen, F. laten meekijken met ander kind.
• Oppassen met het korte termijn geheugen, het word vaak gezien als ongehoorzaamheid of desinteresse.
• Moeite met deductief redeneren (zwart-wit denkers) hierdoor simpele instructies geven, moeite met transfers, ev. Dagritmekaarten of stappenplannen,…

WO-doelen:
Overkoepelende doelen:
0.8 Mezelf ontwikkelen tot autonome leerders
* Zelf het initiatief nemen om te leren
* Nadenken over mijn eigen leerproces in mijn dagelijks leven (waarom doe ik dit, waarom doe ik dit zo, weet ik nu wat ik wil weten,…)

0.12 Bij een aantal vaststellingen zelf conclusies trekken
* Waarnemingen met elkaar kunnen confronteren en zo tot vaststellingen komen
*Vaststellingen kunnen combineren tot een besluit

0.13 Informatiebronnen op een doeltreffende manier hanteren
* Bij het zoeken naar informatie doeltreffend gebruik kunnen maken van:
- mijn eigen voorkennis
- Kennis van andere
- Boeken, naslagwerk, internet,…
- een gesprek kunnen voeren

Mens en zingeving: Mensen zijn uniek
2.4 Kunnen illustreren dat mensen van elkaar verschillen op allerlei gebied
*Ervaren, vaststellen en uiten dat mensen verschillen in uiterlijk, in gezondheid, in taal, in voelen, in waarderen, in handelen, in nadenken over, in communiceren, in genegenheid betonen, in kennis verzamelen, in humoristisch zijn, in zin geven aan,…

Kort besluit:
Ik wist al iets over het PWS syndroom, en wat ik hier neergeschreven heb is een kleine notendop van informatie die ik heb gevonden, en al reeds heb toegepast. Het enige wat ik nog mis, en waar ik jammer genoeg geen informatie heb over gevonden is hoe ik het kan vertalen naar de kinderen in de klas. Moest iemand hier tips of ideeën rond hebben, altijd welkom!